Se la spensieratezza si oscura: la realtà del cancro infantile nell'intervista a Maricla Pannocchia


Oggi abbiamo deciso di prenderci qualche minuto in più rispetto al solito per parlarvi, con l'aiuto di Maricla Pannocchia, della drammatica e quanto mai tragicamente reale situazione del cancro pediatrico, di cui questo settembre appena concluso è stato portavoce nella sensibilizzazione del pubblico. In un'intervista che, anche per esperienze personali passate che hanno riguardato una di noi, ci ha profondamente colpite, la fondatrice dell'Associazione Adolescenti e cancro ci ha aiutato a comprendere la vita di questi ragazzi e come noi tutti possiamo contribuire, nel nostro piccolo, a renderla più leggera, per ritrovare quella spensieratezza che finisce troppo spesso per abbandonare loro e le loro famiglie.

Salve Maricla, per cominciare vorremmo chiederle di raccontarci qualcosa in più su di lei. Per conoscere meglio l’autrice e l’attivista di una campagna di sensibilizzazione così importante, ci piacerebbe sapere qualcosa sulla sua formazione, esperienze personali e l’interesse alle cause sociali.

Salve, prima di tutto grazie dell’opportunità. Sono una scrittrice toscana e la mia formazione non ha niente a che vedere con il mondo dell’oncologia pediatrica (sono diplomata alla scuola alberghiera). Nel 2014 ho avuto l’idea di scrivere un romanzo che raccontasse la storia di amicizia fra due adolescenti, di cui una malata di leucemia. Non sapendo praticamente niente sull’argomento, mi sono messa a svolgere delle ricerche al riguardo guardando video su YouTube e leggendo storie di bambini e ragazzi che stavano combattendo contro il cancro o che erano diventati angeli. Ammetto che, prima di cominciare le ricerche, ho pensato che non avrei avuto la forza di portare a termine il libro, perché per creare una storia realistica avrei dovuto immergermi in quel mondo a me sconosciuto e che, come capita ai più, mi faceva paura. Pensavo che vi avrei trovato morte, dolore fisico ed emotivo, paura… e sì, ho trovato tutto questo, ma sempre messo in secondo piano dalla resilienza, dall’amore per la vita che questi bambini e ragazzi emanano. In un mondo dove le persone dovrebbero essere tristi o arrabbiate per ciò che gli tocca subire, ho trovato l’amore incondizionato, il dono in tutte le sue sfumature, la comprensione della vita a un livello che la maggior parte della gente comune non sperimenterà mai.

E allora, a settembre del 2014, dopo essere entrata in contatto con una ragazza inglese in remissione da un tumore alle ossa e un ragazzo di Napoli con un tumore a una gamba, in fase terminale, ho deciso di lanciare Adolescenti e cancro, un progetto per permettere agli adolescenti e giovani adulti oncologici da tutta Italia di vivere la malattia in compagnia dei coetanei, sentendosi così meno soli, meno diversi. Adolescenti e cancro è diventato un’Associazione di volontariato nel 2015.

Come ci ha detto, prima della raccolta di esperienze dirette contenute nel libro Ascoltami ora, di cui parleremo tra poco, è stata autrice di un romanzo, pochi anni fa, che in qualche modo ha anticipato la sua attività in una questione tanto delicata. Qual è stato l’evento scatenante che l’ha avvicinata alla tematica delle malattie oncologiche e alla decisione di fondare l’associazione di volontariato Adolescenti e cancro?

Il romanzo che ho scritto nel 2014, e che è poi stato pubblicato nel 2017 da Astro Edizioni con il titolo Le cose che ancora non sai, ha dato il via a tutto. Io penso che si sia trattato di un segno del destino; mentre ascoltavo queste testimonianze su Youtube mi sono imbattuta in quelle di una diciottenne inglese che, a dispetto della malattia, affrontava la vita non solo con forza e allegria, ma guardando in faccia la morte e con una carica incredibile, specialmente data la situazione. Ricordo di averla vista e di essermi detta: “Voglio aiutare i ragazzi come lei”. Poi quella ragazza l’ho conosciuta di persona, e siamo tuttora amiche. Ovviamente allora non sapevo che, se è vero che io aiuto questi ragazzi, è anche vero che loro aiutano me. Per fortuna non ho mai avuto esperienze dirette di cancro in generale o di cancro pediatrico in particolare, ma credo di aver sentito questo bisogno perché questi bambini e ragazzi mostrano una forza e una saggezza che va ben oltre i loro pochi anni e, paradossalmente, in una realtà fatta di dolore, morte, ingiustizia e paura mi sono sentita accettata, amata, completamente me stessa e ho trovato il vero amore in tutte le sue sfumature, come tutti dovremmo vivere le nostre vite.

Parliamo di ragazzi molto giovani, sotto i vent’anni, che vivono una condizione di salute precaria e dolorosa. Lavorare a contatto con queste persone, vederle ogni giorno lottare per ciò che noi tutti, inconsciamente, tendiamo a dare per scontato: può raccontarci di cosa si occupa la sua associazione all’atto pratico? Che tipo di lavoro svolgete e quante persone vi fanno parte?

La mia Associazione è nata per offrire gite, giornate di svago e altre attività ricreative gratuite rivolte sia ai ragazzi (fascia d’età 13-24 anni) sia alle famiglie. Naturalmente il Covid-19 ha messo in pausa tutte queste iniziative e ho dovuto ripiegare sui laboratori creativi online. Da qualche anno a questa parte, inoltre, mi sono resa conto che, per quanto il supporto ricreativo sia fondamentale, non può essere la soluzione per affrontare il problema nella sua essenza. Per questo, ho cominciato a interessarmi anche del lato legislativo, collaborando con persone che già lavorano in questo ambito, perché sono fermamente convinta che, per vedere cambiamenti effettivi e duraturi, sia fondamentale il ruolo del Governo che, al momento, fa poco o niente per l’oncologia pediatrica. Inoltre, faccio sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente tramite la pagina Facebook dell’Associazione condividendo quasi ogni giorno storie e foto che mi vengono inviate dalle famiglie o dai ragazzi stessi, articoli da fonti attendibili e organizzando iniziative come la mostra fotografica online (IN)VISIBILI, che è già stata allestita due volte dal vivo e che ha altri allestimenti in programma in varie parti d’Italia, e il nostro libro Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici per il quale sono previste anche presentazioni dal vivo a partire da novembre.

Ascoltami ora, il libro pubblicato in collaborazione con Associazione Aurora, è un testo molto diretto. Nella prefazione lei aiuta i lettori a comprendere la gravità della situazione che le famiglie con ragazzi affetti dal cancro affrontano ogni giorno. Tuttavia, è il testo stesso, con le testimonianze di queste famiglie, il vero colpo al cuore. Può raccontarci il percorso decisionale e tecnico che ha accompagnato la stesura di questo libro?

Il libro è nato come estensione naturale della mostra. In quanto scrittrice e appassionata lettrice, penso che leggere le storie in formato cartaceo sia, oltre che più comodo – piuttosto che scorrere la mostra dal computer o dal telefono – anche, in un certo senso, più d’impatto. E così ho pensato di racchiudere alcune delle storie presenti nella mostra online in un libro. Ho scritto la prefazione pensando principalmente alle persone estranee alla causa, non volevo che si avvicinassero alle storie senza avere un’idea realista della problematica. Come avete detto voi sì, le storie sono la parte cruciale del libro. Trattandosi d’individui diversi l’uno dall’altro, ogni storia è unica, tuttavia è facile riscontrare nei vari racconti dei tratti in comune che, spero, aiutano il lettore a farsi un’idea più realista delle problematiche che colpiscono i giovani pazienti oncologici e le loro famiglie.

Cosa si sente di consigliare a coloro che non sanno come approcciarsi a un tema così delicato? Ovvero, da cosa potrebbero cominciare per affrontare una purtroppo tanto presente e innegabile realtà?

Potrebbero cominciare leggendo il nostro libro o semplicemente seguendo la nostra pagina Facebook. Io mi sono avvicinata a questa realtà per caso, come ho raccontato, ma nel 2014 mancava una fonte italiana che offrisse, quasi come servite su un piatto d’argento, storie vere di famiglie italiane colpite dalla problematica. È facile, scorrendo la nostra pagina Facebook, vedere i volti di questi bambini e ragazzi, ascoltare le voci dei genitori, leggere le storie delle famiglie… sul nostro sito, inoltre, c’è una sezione dedicata agli adulti estranei alla causa, che risponde alle domande più frequenti. Questo è il link: https://www.adolescentiecancro.org/io-con-loro.html

Penso che sia fondamentale per le persone avere un’idea della causa più realista, che si discosti da quella spesso semplicista, se non addirittura errata, proposta dai grandi mass-media.

La pubblicazione di Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici, nonostante siano passati pochi mesi, quanto ha contribuito all’avvicinamento del pubblico alla vostra causa? Ci sono stati, da gennaio ad oggi, incrementi nel numero di volontari che hanno preso attivamente parte al vostro lavoro grazie alla lettura del suo libro?

Al momento non sto cercando volontari, un po’ perché il Covid-19 ha messo in pausa sino a data da destinarsi le nostre attività dal vivo con i ragazzi e un po’ perché per fare volontariato in questo ambito è necessaria un’opportuna formazione. Avevo cominciato a strutturare un percorso con dei professionisti per offrire agli aspiranti volontari la formazione necessaria, ma il Covid-19 ha interrotto tutto prima che cominciassimo. Ad ogni modo, posso dire con gioia e soddisfazione che ci sono delle persone in più che seguono attivamente la nostra pagina Facebook, che conta oltre 8.300 sostenitori da tutta Italia, e che queste persone si mettono a disposizione, per esempio, nell’aiutarmi a diffondere il libro. Io stessa, come ho raccontato, prima del 2014 non sapevo praticamente niente sull’oncologia pediatrica. Credevo a quel poco che vediamo ogni tanto in televisione o di cui leggiamo sui giornali. Da una parte i bambini calvi e sorridenti in qualche camp e dall’altra storie tragiche di morte. La verità, come sempre, sta nel mezzo. Per questo, tramite l’Associazione mi dedico molto a informare le persone estranee a questa realtà perché purtroppo, in realtà, estraneo non lo è nessuno. Tutti un giorno potremmo esserne colpiti e, anche se quel giorno non dovesse arrivare mai, è nostro dovere di cittadini e di essere umani essere informati e tendere la mano a chi sta affrontando una battaglia così grave e a chi sta affrontando il più atroce dei dolori, la morte di un figlio.

Quali obiettivi siete riusciti a raggiungere in questi anni grazie all’Associazione?

Per me, la soddisfazione più grande è aver regalato vita ai tanti ragazzi che hanno preso parte a una o più delle nostre gite di più giorno o alle uscite in città come Roma o Milano. Iniziative apparentemente piccole, come un pomeriggio a teatro o a vedere una mostra con altri ragazzi e altre famiglie, possono fare la differenza nella quotidianità di bambini e ragazzi costretti a fare poco altro se non pensare alla malattia. Le gite di più giorni, poi, rappresentano vere e proprie attività da attendere con impazienza e gioia. Dei referenti di un’Associazione mi hanno raccontato di come i ragazzi, in attesa di venire a una delle gite della mia Associazione, si organizzassero per chi sarebbe stato in camera con chi, cosa fare eccetera… è un po’ come quando un adolescente va in gita con la scuola superiore, l’adrenalina, la voglia di fare qualcosa di nuovo, il condividere il tutto con gli amici o il conoscere persone nuove… tutte queste cose sono amplificate dalla situazione di malattia che spesso impedisce ai ragazzi di avere una “vita normale”. Durante le nostre gite, tutti possono essere sé stessi, senza sentirsi giudicati, perché anche gli altri ragazzi hanno un bagaglio simile e lo staff è formato per queste situazioni. Spero di poter dire presto di aver visto anche qualche cambiamento a livello legislativo, qualche attività da parte dello Stato per il sostegno alle famiglie e alle Associazioni che si occupano di oncologia pediatrica come più fondi destinati alla ricerca sul cancro infantile, minor burocrazia (INPS), campagne d’informazione corrette e regolari sui grandi mass media… purtroppo, lo ripeto, senza il coinvolgimento e soprattutto la partecipazione attiva del Governo le Associazioni possono fare solo quel tanto, aiutando sul momento le famiglie (e, lo ripeto, è importantissimo) ma non potendo offrire una soluzione a lungo termine che risolva il problema alla sua origine.

Tutti i proventi del suo testo sono direttamente destinati all’Associazione e ai progetti che portate avanti, tra cui quello a Pristina, in Kosovo, a carico della fondazione Cure2Children ONLUS. Ci può dire qualche parola su quest’ultimo?

Sì, il ricavato delle vendite, tolte le spese vive, è devoluto ai nostri progetti e a quello a Pristina, Kosovo, di Fondazione Cure2Children ONLUS. Ho scelto questa Onlus perché ero già in contatto con loro e sapevo di cosa si occupano. Per parlare di diritto alla salute nei Paesi in via di sviluppo ci vorrebbe troppo spazio e non ho neanche le competenze adatte, ci basti pensare alla disparità che esiste fra l’accesso alla diagnosi e alle terapie, e di conseguenza alle variazioni di prognosi, fra i Paesi sviluppati e quelli in via di sviluppo. In questi ultimi tanti bambini e ragazzi non ricevono neanche una diagnosi, figurarsi un percorso terapeutico, e la malattia oncologica spesso s’incastra in un contesto già difficile fatto di povertà (spesso estrema), guerra, persecuzione, carenza di altri diritti umani basilari come quello all’istruzione o alla libertà, assenza o scarsità di servizi medici di base e/o specialisti… quando mi hanno raccontato che in Paesi dell’Europa dell’Est esistono genitori (anche se non dovrei chiamarli così) che, alla diagnosi del figlio, lo abbandonano in ospedale, sono rimasta scioccata. Le famiglie povere non hanno i mezzi per portare il figlio a curarsi all’estero. Ecco allora che Cure2Children ONLUS interviene direttamente nel Paese, formando infermieri e medici locali e assistendo le famiglie, per le quali il concetto di cura come lo intendiamo noi è spesso estraneo. Lo scopo del progetto a Pristina è quello di offrire cure pari a quelle disponibili nei Paesi sviluppati a bambini e ragazzi affetti da tumori o malattie del sangue provenienti da famiglie povere, e di offrirle direttamente nel loro Paese. Per saperne di più sul lavoro di Cure2Children ONLUS potete visitare il loro sito: https://www.cure2children.it/

Volevamo ringraziarla, sinceramente, per averci dato l’opportunità di cooperare, seppur nel nostro piccolo, alla promozione di un lavoro così importante e delicato, e vorremmo chiederle, anche a nome dei nostri followers, i contatti attraverso cui è possibile seguire il vostro lavoro e, perché no, aiutare attivamente a portarlo avanti.

Grazie a voi per l’opportunità! Certamente, ecco i nostri contatti:

www.facebook.com/adolescentiecancro

www.adolescentiecancro.org

adolescentiecancro@yahoo.it

Per chi volesse contribuire attivamente (ricordo che ogni donazione, anche la più piccola, è altamente apprezzata):

PayPal: adolescentiecancro@yahoo.it

C/c postale:

Adolescenti e cancro

numero 001033768654

IBAN: IT 84 N 07601 13900 001033768654

Link per acquistare il libro:

https://www.associazioneaurora.eu/prodotto/ascoltami-ora-di-maricla-pannocchia/



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